Over marly

De eerste tekenen

Halverwege 2015 gaat het niet goed met de gezondheid van Marly. Ze klaagde al een week over pijn onderin haar buik en rug. We zijn een paar keer naar de huisarts geweest. Er werd gedacht aan blaasontsteking. Dit bleek al snel niet zo te zijn.

Dezelfde avond zijn we nog bij de eerste hulp geweest. Ook daar kwamen we niet veel verder.

Twee dagen later liep Marly wankel. Dat was een vreemd gezicht. De dag erop werden we meteen doorverwezen naar de kinderarts en op 13 juli werd Marly opgenomen in het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. Er werd een scan gemaakt en toen werd al snel duidelijk dat het ging om een tumor. Marly had een tumor in haar rug, tegen haar ruggenmerg aan. Dit verklaarde de uitval van haar benen.

Haar urine werd getest en toen ontstond het vermoeden dat het zou gaan om neuroblastoom.

Met de ambulance werd Marly naar het Maxima centrum te Utrecht gebracht en al snel werd gestart met haar eerste chemokuur. Ons werd verteld dat ze een traject van 8 maanden zou moeten doorlopen met in totaal 6 kuren.

 

Biopt wees uit dat er geen uitzaaiingen waren

Er werd een biopt afgenomen om te bepalen of er al uitzaaiingen waren. Dat was gelukkig niet het geval.

Tijdens de eerste twee chemokuren is Marly erg ziek geweest. In totaal heeft ze gedurende die kuren 6 weken in het ziekenhuis gelegen. Ze kreeg koorts, at zelf niks meer en kreeg hierdoor sondevoeding. Deze voeding kon ze in het begin ook niet verdragen en ze kon niks binnen houden. Om die reden werd besloten om de sonde rechtstreeks in de darmen uit te laten komen en de maag rust te geven.

Marly hield veel vocht vast en kreeg een opgezette buik. Uit één van de echo’s bleek dat ze een volle blaas had. De grote hoeveelheid vocht kon zie niet zelf afvoeren. Om die reden kreeg ze een katheter.

 

Diverse complicaties rondom de hickman line

Er werd een hickman line aangebracht. Later bleek hier een bacterie door in het lichaam te zijn geslopen. Deze hebben ze meerdere malen op andere plaatsen moeten aanbrengen. Naast deze lijn, heeft Marly meerdere infusen gehad. Op de meeste plekken konden deze niet langer dan 1,5 dag blijven zitten. Haar handen en voeten bleken niet bestand tegen een infuus. Een tijdje later kreeg Marly een schimmel in haar lichaam. Deze bleek ook via een lijn het lichaam te zijn binnen gedrongen. Ook deze lijn moest er weer uit gehaald worden. We zijn de tel kwijt geraakt van alle operaties die Marly moest ondergaan om de lijnen te verplaatsen.

 

Eerste keer lekker naar huis

Na de eerste twee kuren, mocht Marly eindelijk weer naar huis. Slechts 3 dagen helaas, maar daar waren we allemaal écht aan toe. Thuis kreeg Marly ook niks anders dan sondevoeding. Wel met veel spugen, want ze kon niet veel binnen houden.

Aangezien een catheter voor langere tijd niet goed is en kan lijden tot een blaasontsteking werd katheteriseren ons aangeleerd. Dit moeten we 5 keer per dag doen.

Marly is erg veranderd

Door alles wat Marly de eerste 6 weken is overkomen, is ze een erg angstig meisje geworden. In het ziekenhuis werd ze telkens bang als er een arts binnen kwam lopen. Ze begon dan meteen te huilen. De hele dag door kwamen artsen de kamer in om allerlei onderzoekjes te doen.

Thuis is Marly gelukkig nog een vrolijk meisje. Ze speelt dan volop met klei, puzzelen, verven en op de tablet. We hebben een aangepaste stoel voor Marly gekregen. Eéntje die haar op de juiste plekken ondersteund.

 

Therapie

We zijn inmiddels ook begonnen met therapie voor haar benen. In het begin kon ze deze helemaal niet meer bewegen. We zien gelukkig vooruitgang hierin. Ze kan haar benen weer een beetje optillen. De artsen weten alleen niet of het ooit nog goed zal komen. Ook kunnen ze niet zeggen of ze ooit nog zou kunnen gaan lopen. Door de druk van de tumor zijn de zenuwen beschadigd. Deze hebben minimaal 1 jaar nodig voordat iets voorspeld kan worden.

De chemokuren doen gelukkig wel hun werk. De tumor is geslonken. Haar ruggenmerg ligt vrij en ook tussen de wervels is de tumor kleiner geworden.

 

Stamcellen oogsten

Op 6 & 7 oktober hebben ze bij Marly stamcellen geoogst en ingevroren.

Operatie 19 november 2015

Ze heeft ondertussen een operatie ondergaan waar zoveel mogelijk tumor is verwijderd. Na deze operatie had Marly veel vocht achter één van haar longen. Later bleek ze ook een klaplong te hebben. Hierdoor moest ze wederom naar de OK om dit te verhelpen.

 

Opnieuw chemokuur

Ze zal binnenkort weer een zware chemokuur krijgen waardoor haar afweer afneemt. Daarna worden de geoogste stamcellen terug geplaatst. Ze moet dit ondergaan vanwege een myc-gen (genetische afwijking in de tumor). Hierdoor behoort Marly tot de groep hoog risico en is de behandeling in Amerika ook zo belangrijk.

Week 49 — Sinterklaas

Gelukkig! Marly mocht afgelopen week weer naar huis. Het vocht in haar longen is minder geworden en ze ademt weer een stuk makkelijker. Marly heeft wel veel last aan haar zij vanwege de operatie, maar dat zal hopelijk snel beter worden. Ze geniet er enorm van om weer lekker thuis bij haar grote broer en zus te zijn.

Ook sinterklaas en zwarte pieten gaan niet onopgemerkt voorbij. Ze heeft zelfs een handje van Sinterklaas gehad. Een beetje spannend blijft het wel, maar zeker volop genieten!

 

Week 50 — Opname Wilhelmina kinderziekenhuis

Afgelopen week is lekker rustig geweest. We hebben heerlijk genoten van elkaar en rustig aan gedaan. We moesten ons voorbereiden op een nieuwe opname die wel tot 6 weken kan duren. Vandaag, vrijdag 11 december, is Marly weer opgenomen in het Wilhelmina kinderziekenhuis te Utrecht. Het begon vanmorgen al vroeg met een scan van de longen, bloed afname en een eerste kuur. Nu hopen dat alles voorspoedig gaat verlopen.

Week 51 — Zware chemokuur

Afgelopen week is erg zwaar geweest voor Marly. De eerste 4 dagen van deze kuur gingen 'goed'. Vanaf de vijfde dag begon ze ziek te worden van de chemo. Ze werd misselijk, kreeg diarree en begon veel te zweten. Op dag 6 kwam daar nog hoge koorts bij en begon ze over te geven. De zevende dag begon de romp van Marly te verkleuren. Dit is hoogstwaarschijnlijk te verklaren door de hoge koorts. Daarnaast heeft ze ook een bloedtransfusie gehad. Bovenop al deze dingen heeft Marly ook een bacterie binnen gekregen. Indien deze bacterie binnen 2 dagen niet weg is, moet haar lijn verwijderd worden. Laten we hopen dat dit niet gaat gebeuren.

Dit weekend zullen haar eerder afgenomen stamcellen worden teruggeplaatst. Tenminste, indien de bacterie niet meer in haar lichaam zit.

 

Week 52 — Intensive Care

Het was een zware week. Zaterdag heeft de terugplaatsing van haar stamcellen plaatsgevonden. Dit is goed verlopen. Daarna heeft ze echter diverse bloedneuzen gehad. Deze zijn door haar verslechterde bloedwaarden moeilijk te stoppen. Hierdoor heeft ze meerdere bloedtransfusies gehad. Afgelopen zondag is Marly na een heftig weekend naar de IC gegaan. Marly hield veel vocht vast en in haar bloed zat te weinig vocht. Ze had moeite met ademhalen en er zat te weinig zuurstof in haar bloed. Na een weekend van vechten, is op zondagavond besloten om Marly in slaap te brengen en in slaap te houden. Op deze manier heeft ze meer rust en hoeft ze niet zo hard te vechten. Haar ademhaling wordt kunstmatig ondersteund. Een erg onaangenaam gezicht. Marly lijkt af en toe te reageren op activiteiten rondom haar bed.

Het kan 7 tot 10 dagen duren voordat de stamcellen hun werk gaan doen. Het is nu dus afwachten totdat Marly voldoende aangesterkt is en weer wakker mag worden. 

Week 53 & 1 — Intensive Care

Afgelopen twee weken zijn erg heftig geweest voor Marly. Ze heeft een dieptepunt bereikt. Haar weerstand was compleet weg en de infectiewaarde was enorm hoog. Marly hield ontzettend veel vocht vast en haar nieren zijn gestopt met werken. Hierdoor moest Marly aan de dialyse. In totaal is via de dialyse nu meer dan 7 liter vocht afgevoerd.

Momenteel ligt Marly nog steeds aan de dialyse. Het lichtpuntje is dat de weerstand is toegenomen en de infectiewaarde is afgenomen, ze niet meer de hele tijd in slaap wordt gehouden en dat papa, mama, broer en zus bij haar in bed mogen liggen. Heerlijk even van elkaar genieten. Marly heeft zelfs weer haar eerste glimlach gegeven.

Het meer wakker zijn zorgt wel voor veel woede bij Marly. Het lijkt erop dat ze er echt klaar mee is. Marly slaat de dekens van zich af. Ze kan nog niet praten, aangezien ze nog aan de beademing ligt. Daarom kan ze zich niet goed uiten. Zoals het er nu naar uit ziet, wordt ze morgen (12-01-2016) van de beademing afgehaald. Dat is weer een stapje de goede richting op.

Hopelijk hoeft ze ook niet lang meer aan de dialyse en gaan haar nieren weer aan het werk. Er is weer hoop!

Week 3 Positief nieuws

Het gaat weer een stukje beter. Afgelopen week zijn ze gestopt met de dialyse. Marly is deze week verschillende keren uit bed geweest. Ze heeft zelfs bij oma op schoot zelf liedjes gezongen. Hoe veerkrachtig zijn kinderen... Marly heeft er wel weer een infectie op de lijn bij gekregen, waardoor de lijn verwijderd is. Morgen krijgt ze een nieuwe lijn en mag ze van de IC af :-). Ze zal dan weer worden overgebracht naar een gewone afdeling. Dat is niet alleen fijn voor Marly maar ook voor de ouders. Op de gewone afdeling kan in ieder geval weer één van de ouder op de kamer bij Marly blijven slapen.

Ander goed nieuws is dat er sterke vermoedens zijn dat Marly gewoon in Nederland behandeld kan gaan worden en niet voor vervolgbehandeling naar Amerika hoeft. Dat zou niet alleen fantastisch nieuws zijn voor Marly maar voor veel Neuroblastoom patiëntjes. Laten we hopen dat dit snel officieel wordt!

 

Week 6 Eindelijk weer thuis

De laatste 8 weken in het ziekenhuis waren zwaar voor ons allemaal. Op 11 december kreeg Marly de zware dosis chemo van 7 dagen en daarna heeft ze op 18 december de stamcellen terug gekregen. Marly werd erg ziek. Ze was continu misselijk en moest veel spugen. Daarnaast hield ze veel vocht vast. Ze moest naar de Intensive Care.

Daar aangekomen werd ze gelijk aan de beademing gelegd. Het ging steeds slechter met Marly en ze had een infectie en geen afweer door de kuur. Haar infectiewaarde waren na de kerst tegen de 300 terwijl ze normaal onder de 10 moeten zijn. Ze hield steeds meer vocht vast en was al ruim 10 kilo aangekomen alleen met vocht.

Toen is besloten dat ze aan de nierdyalise moest. Ze heeft daar wel ruim 4 weken aan gelegen. Ze moest aan de beademing blijven en ze werd in slaap gehouden, omdat de dyalise via je nek liep en je stil moest liggen. Het apparaat gaf vaak alarmen en was ook regelmatig stuk doordat er een stolsel in zat. Het apparaat onttrok wel veel vocht uit haar lichaam en heel langzaam werd ze weer smaller en herkenbaar als de oude Marly.

Maar het kon ook zijn dat ze er niet meer vanaf zou komen. Daar waren we wel bang voor maar gelukkig gingen haar nieren langzaam zelf weer meer werken en werden de stoffen ook steeds meer uitgeplast. Ze is toen van de beademing af gegaan en heeft veel last gehad van afkickverschijnselen van alle zware medicatie die ze daar in grote hoeveelheden heeft gehad. Ze ging bijvoorbeeld allemaal dingen zien die er niet waren. Echt eng om te zien. Ze trilde met heel haar lichaampje. Toen na 5 weken op de IC te hebben gelegen, mocht ze naar de afdeling. Daar heeft ze nog 2 weken gelegen. Marly bleek een schimmel bij haar milt en nieren te hebben en daar wordt ze nu voor behandeld. Haar maag kan nog niks hebben. Als ze beetje drinkt moet ze daarna weer spugen. Ze spuugt regelmatig dag en nacht. Ze heeft 2 sonde's in haar neus en een in de maag. Via die sonde proberen we 5cc per uur voeding te geven. Ook de medicatie gaat door de sonde. Nu heeft ze nog een dikke buik en bolle wangen. Dit moet ook langzaam wegtrekken. Ze is nog erg jengelig en heeft ook last van haar buik en benen. Ze mocht 8 februari naar huis. Thuis is erg wennen voor iedereen maar Marly vind het fijn om thuis te zijn. Het is een hele zware tijd geweest. Erg slopend en vermoeiend en zeker als je dochter kantje boord ligt. Vooral ook die gesprekken met de artsen als ze aangeven dat het niet de goede kant op lijkt te gaan. Gelukkig hebben wij een vechtend meisje die voor haar leven gevochten heeft om naar huis te kunnen. Super gedaan schatje we vechten gewoon door.....

nieuwe update

We zitten nu in april Marly is vanaf 8 februari thuis wel erg wennen en overal moet je haar nu optillen en neerzetten. Therapie aan huis is gestart maar het doet ook allemaal zeer bij haar ze kan haar benen zelf niet strekken dat is pijnlijk moeten wij steeds oefeningen doen om de benen te strekken zodat de spieren niet gaan korten. Marly huilt dan erg want dat is pijnlijk maar ja wel voor en belangrijk doel.at is wel moeilijk uit te leggen op deze leeftijd zegt de fysio ook zei snapt niet goed dat we dat allemaal moeten doen zodat ze weer meer controle over haar lichaam krijgt en zelf weer kan zitten,kruipen,staan en uiteindelijk lopen misschien.... Bij Marly is alles pijnlijk of niet fijn,ze heeft natuurlijk al heel veel meegemaakt deze 9 maanden. Verder blijft ze al vanaf de laatste zware kuur spugen vaaf 11 december en dat maakt haar ook niet vrolijk wij vinden het ook steeds meer worden en lijkt door de sonde voeding erger te worden,want 's nachts zetten we de sondevoeding uit en dan drinkt ze wel regelmatig ranja want ze wordt vaak wakker maar spugt niet. Maar verder eet ze nog niet ze wil het niet soms een heel klein mini hapje van iets maar dat kan ook niet anders als je hele dag misselijk gevoel hebt en moet spugen. Dus heeft ze de sonde voeding nog heel hard nodig voor de calorieën enz. De arts gaat nu wel overleggen met dieetiste om misschien een nog lichter verteerbaardere voeding te geven. Ook wil ze door de radioloog een onderzoek laten doen om te kijken of de sondevoeding wel goed doorloopt. Marly vind het wel fijn om veel buiten te wandelen dus dat kan nu ook lekker thuis. Ook gaan ze langskomen van make a wish voor een leuke wensdag te vervullen ze was door verschillende mensen opgegeven dus even proberen om een dagje een lach op haar gezicht te krijgen we weten nog niet wat de verrassing wordt. We zijn 14 april voor gesprek in maximacentrum geweest aankomende dinsdag gaat ze in 3 scans en maken ze een vacuumkussen waar ze steeds op moet liggen met de bestralingen. En dan gaan ze 2 mei beginnen met bestralen ze moet 12 keer bestraalt worden met de lichtste dosis want op de laatste scans was al niks meer te zien va de tumor.Nu gaan ze het gebied van wervel 4 tot 9 bestralen en beetje eromheen waar de tumor verwijderd is zodat er geen resten achterblijven of een toevallige cel die nog actief kan zijn. Marly zal dan wel elke dag nuchter moeten komen in utrecht want het gebeurd nder narcose omdat ze echt heel stil moet liggen en dat doet een 3 jarige niet die al zoveel heeft meegemaakt. We zijn blij als dat traject ook achter de rug is en willen dan ook even leuke dingen doen voor haar dat verdient ze.....en ook Keano en Farah. Maar al met al gaan haar benen al wel vooruit ze heeft natuurlijk al 9maanden niks meer met haar benen gedaan in het begin bleven ze liggen hoe je ze neerlegde en nu beweegt ze en gaan we hard aan de slag om meer eruit te halen zodat ze straks net als ieder ander kind weer zelf dingen kan pakken en spelen.

 

Update December

Marly is langzaam aan weer heel vrolijk geworden sinds week of 5 spuugt ze niks meer ineens is dat gestopt gelukkig. Want dat was altijd met bakje overal heen stond soms in de jumbo met mijn spuugbak te vragen of ik die daar weg kon gooien. Zei kon er niks aan doen maar was wel erg vervelend altijd schone kleding bij hebben want was ook vaak te laat en dan zat alles vol.
Ze begon ook steeds weer wat dingetjes van eten te vragen kleine hapjes nam ze dan want zat natuurlijk vol van de sonde voeding.Maar ze at wel wat dus slikken ging ook.
Verder is ze hard aan het werk met revalideren ze kan zich nu verplaatsen schuivend met haar billen door de kamer en begint paar passen te kruipen op handen en knieen.
Ze is echt een vechter en we zijn al heel blij dat ze haar benen kan bewegen en zich nu ook kan verplaatsen om zelf wat te pakken.Ze mag weer kind zijn en spelen.
Zo kan ze buiten ook op een loopauto vooruit komen ze gaat dan de poort in achter andere kinderen aan.
Dus wat dat betreft moeten we positief blijven en kan de rest misschien ook nog terug gaan komen.Binnenkort krijgt ze een aangepaste loopstoel zodat ze krachten kan opbouwen en daarin kan gaan lopen.
Ze slaapt sinds een week of 4 ook beter door 's nachts nu wordt ze 1 a 2 keer wakker in de nacht even erheen en ze gaat weerslapen ,maar daarvoor vanaf februari thuiskomen elk uur wakker 'snachts dat brak zo op.Ze kon toen ook niet draaien in bed en droomde ook denk ik en alles verwerken doen kinderen ook in de nachten.
En Marly heeft wat te verwerken en een plek te geven.
We zijn ook nog een weekje op vacantie geweest met 9 gezinnen met zieke kinderen dit was via stichting lobstar en dat was een super week.
Elke dag werd van alles gedaan wat je anders niet gauw meemaakt zoals rijden in Ferrari ,brandweer en politie kwamen mochten ze ook allemaal in meerijden enz...
We zijn ook dagjes weg geweest naar zee en zwemmen dit vond Marly ook super nu ze geen hickman lijn meer heeft mag ze in het water.
Nu is ze donderdag 15-09-2016 in de MRI scan geweest onder narcose,dit is de eerste scan na heel de behandeling dus spannend afwachten tot dinsdag 20-09-2016 voor de uitslag.
We werden gebeld dat ze gezien hebben op de scan dat haar hart wat vergroot is,Ze willen dat we komen voor een echo van het hart doen ze altijd al laagdrempelig vertelde een andere oncoloog want jammer genoeg is onze oncoloog langdurig ziek.
Op 28 september echo van haar hart en bloedafname en toen kwam de cardioloog vertellen dat het niet goed was haar hartspier in de linkerkamer pompt niet goed het bloed rond.Marly heeft verder geen klachten hij wilde haar gelijk opnemen voor medicatie te starten om het hart te ondersteunen maar wij wilde dat niet en hebben afgesproken om de week erop in Tilburg bloed te prikken en daarna weer n Utrecht voor echo.Cardioloog was het hier mee eens maar moest wel elke week controle zijn.
Wij hebben een afspraak gemaakt met de kinderarts in Tilburg die heeft alles goed uitgelegd en die dag erop belde de cardioloog om te vragen hoe het gaat en toen hebben wij gezegd dat we voor opname gingen we willen ook niet wachten tot de klachten komen.
Toen is Marly 10 oktober opgenomen in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht voor 8 dagen.
Ze krijgt nu plasmedicatie en bloeddrukverlagers zodat het hart wat minder moeite hoeft te doen om alles rond te pompen.
Was een lange week daarzo valt altijd weer tegen o daar te liggen,maar Marly is heel vrolijk en kroop daar lekker rond.Alleen de bloeddruk moest elk uur opgenomen worden omdat door de medicatie die heel erg kan zakken.Op 17 oktober mochten we weer naar huis nu elke twee weken op controle in Utrecht voor echo van haar hart en bloed prikken.Nu moet ze medicijnen slikken was even oefenen want ze heeft altijd alles via d sonde gehad en die heeft ze niet meer ze eet zelf weer gelukkig.